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Que dois-je faire si un de mes proches est atteint d'un cancer du sang ?

Lorsqu'un être cher est touché par un cancer du sang, les membres de la famille, les amis et les proches aidants se retrouvent souvent confrontés à une multitude d'émotions et de défis. Dans cette situation éprouvante, il est essentiel de savoir qu'il existe des ressources et du soutien pour vous aider à traverser cette période difficile.

La Société de leucémie et lymphome du Canada (SLLC) offre une gamme de services, et d’informations pratiques spécialement conçus pour les proches de personnes atteintes de cancer du sang.

Comment soutenir mon proche ?

Si vous prenez soin d’un enfant : 

• Parler à votre enfant de son diagnostic. Il est essentiel de favoriser une communication ouverte et honnête adaptée en fonction de l’âge de votre enfant pour établir sa confiance en vous et l'encourager à exprimer ses peurs et ses préoccupations.
• Aider votre enfant à faire face à son diagnostic. Il est important de lui fournir une structure et des encouragements positifs en respectant ses émotions et en lui donnant des moyens appropriés de les exprimer. Les activités distrayantes peuvent être utiles pendant les moments difficiles, tout comme le maintien des contacts avec ses amis. 
• Les frères et sœurs peuvent également être affectés. Ils peuvent ressentir un éventail d’émotions et avoir besoin de soutien. Vous pouvez les aider en leur permettant de s'exprimer, en répondant à leurs questions et en les rassurant sur leur propre santé. 
• Le retour à l'école après un traitement contre le cancerpeut être une étape difficile pour les enfants. Il est important de discuter avec l'équipe scolaire pour s'assurer que votre enfant reçoit le soutien dont il a besoin. Expliquez la situation à ses enseignants, et préparez-le à rencontrer des défis potentiels liés à son retour à l'école.
• Les soins de suivi après le traitement sont essentiels pour la santé à long terme de votre enfant. Assurez-vous de participer à tous les rendez-vous de suivi et de conserver des dossiers médicaux détaillés. Aidez votre enfant à maintenir un mode de vie sain et restez ouvert à la gestion de vos propres émotions tout au long de ce parcours difficile. 

Pour en savoir plus, vous pouvez lire la fiche d’information sur le cancer chez l'enfant.

Si vous prenez soin d'un jeune adulte : 

Il est important de respecter l'autonomie et les décisions de traitement d'un jeune adulte (âgé de 18 à 39 ans). Les jeunes adultes confrontés au cancer font face à des défis uniques, tant pendant qu’après le traitement. 

Si vous êtes un parent qui s'occupe d'un enfant et que celui-ci atteint l'âge de la majorité (18 ans en Ontario) pendant le traitement du cancer, cela peut également changer la dynamique de votre relation. Il est important de maintenir une communication ouverte et continue pour soutenir au mieux votre jeune dans cette période difficile. 

Si vous prenez soin de votre conjoint : 

Vous pourriez constater que le diagnostic modifie la dynamique de votre couple. Votre partenaire pourrait être obligé d'arrêter de travailler ou de participer aux tâches quotidiennes. La gestion des responsabilités familiales peut également devenir plus difficile, surtout si vous avez de jeunes enfants. 

De plus, les traitements peuvent affecter l'intimité et la sexualité et peuvent accroître les risques d’infertilité, ce qui peut représenter un défi supplémentaire pour votre relation.

Pour en savoir plus, vous pouvez lire la fiche sur la fertilité et le cancer ou regarder cette vidéo sur fertilité et sexualité, préserver l'espoir et l'intimité.

Si vous prenez soin d’un parent : 

L'inversion des rôles peut être déconcertante, surtout si votre parent a toujours été le responsable des soins dans votre famille. Votre parent pourrait résister à accepter votre aide et se sentir gêné d'être dépendant. Il peut également faire face aux défis liés au vieillissement et à la perte d'autonomie, ce qui demande une sensibilité accrue de votre part.

Pour en savoir plus, vous pouvez lire la fiche d’information sur le changement dans la relation avec votre proche.

Comment accompagner mon proche au quotidien ?

Le soutenir sans tout faire à sa place

Il existe des stratégies pour apporter un soutien efficace à votre proche tout en préservant son propre bien être :

• Respecter son droit à prendre ses propres décisions et lui proposer des choix autant que possible : Encouragez-le à faire ses propres choix pour maintenir son sentiment d'indépendance et d’estime de soi, sauf s'il est incapable de le faire ou si son comportement pose un risque pour lui-même ou pour les autres. Il est également crucial de ne pas faire des tâches que votre proche peut encore accomplir. 
• N'intervenir que lorsque c’est nécessaire : Encouragez-le à participer aux activités qu'il peut encore faire, comme la gestion de ses finances ou la préparation des repas, afin de préserver son autonomie.
• Tenir ses engagements : Il est essentiel de tenir ses promesses et d’être disponible pour mieux soutenir votre proche. Assurez-vous de respecter vos engagements et d'être présent pour votre proche de manière fiable. Même s'il ne le dit pas toujours, il compte sur votre soutien et votre présence pendant cette période difficile.

Pour en savoir plus, vous pouvez lire la fiche d’information pour savoir comment prendre soin d’un proche et sur la prise de décision commune ainsi que cette fiche de questions à poser à votre proche.

Avoir une communication ouverte et honnête

En entretenant une relation ouverte et honnête dès le début, vous pourrez définir les attentes et les limites de chacun dès le départ : 

• Offrez votre soutien en écoutant attentivement et activement.
• Devenez l’intermédiaire entre votre proche et ses amis ou sa famille, en lui demandant à qui il souhaite communiquer son diagnostic et ce qu'il désire partager ou garder privé.
• Respectez sa vie privée et évitez de divulguer des informations sans son consentement sur les médias sociaux.
• Par ailleurs, soyez attentif aux éventuels problèmes cognitifs que votre proche pourrait rencontrer, tels que la perte de mémoire ou la confusion, en proposant des stratégies pour l'aider à gérer ces difficultés au quotidien.

• Enfin, maintenez un dialogue ouvert avec l'équipe soignante, car leur soutien et leurs conseils peuvent être vitaux dans la gestion du traitement de votre proche.

Pour en savoir plus, vous pouvez lire la fiche d’information sur la façon de communiquer avec votre proche.

L’aider à gérer les effets secondaires du traitement

• Faiblesse ou problèmes de mobilité : Il peut être nécessaire d'apporter des modifications à l'environnement domestique pour garantir sa sécurité et son confort. Par exemple, vous pourriez installer des rampes ou des barres d'appui dans la salle de bain pour aider votre proche à se déplacer plus facilement. 
• Système immunitaire affaibli : Il est important de maintenir un environnement propre et hygiénique pour réduire le risque d'infections en utilisant des produits de nettoyage non toxiques tels que le vinaigre et le bicarbonate de soude pour éviter les vapeurs irritantes et les réactions allergiques. 
• Prévenir les infections : Préservez la santé de votre proche en encourageant une bonne hygiène personnelle et prenez les précautions nécessaires pour éviter de contracter des maladies infectieuses dans les lieux publics.

Pour en savoir plus, vous pouvez lire la fiche d’information sur le traitement, ainsi que la fiche d’information sur la gestion des effets secondaires du traitement

Comment continuer à prendre soin de moi ?

Il est facile de se perdre dans le rôle de proche aidant au point de négliger vos propres besoins. Pourtant, il est crucial de comprendre que pour offrir les meilleurs soins possibles à votre proche, vous devez être en bonne santé physique et émotionnelle. 

• Prendre soin de sa santé physique : S’hydrater régulièrement, bien dormir, bien manger, faire 30 minutes d’exercice par jour et continuer d’écouter ses propres besoins médicaux.
• Prendre soin de votre santé mentale et émotionnelle : Prenez du temps chaque jour pour vous-même et continuez à faire les activités que vous aimez.
• Accepter l'aide des amis et de la famille : Pour prendre un peu de répit quand c’est nécessaire et mieux gérer les moments d'anxiété.

Pour en savoir plus, vous pouvez lire la fiche d’information sur la santé mentale du proche aidant et utiliser ce plan de soins personnels. 

Vous pouvez également écouter ces balados, soutenir les aidants : l’histoire d’Evelyne Diot et aider la famille et les amis a faire face au cancer.

Comment puis-je obtenir du soutien ?

Si vous commencez à ressentir une tristesse, des symptômes de dépression ou d’anxiété qui interfèrent avec vos activités quotidiennes, il est important de chercher des services de consultation individuelle auprès d'un professionnel de la santé.

Pour obtenir de l'aide afin de trouver un conseiller et plus encore, obtenez un soutien individuel et personnalisé dans 170 langues en contactant Geoffrey Molle, Geoffrey, responsable des services à la communauté de la SLLC en Ontario.

• Courriel : [email protected]
• Téléphone : : 438-266-0346 
• Sans frais : 1 833-222 4884, poste 1865

Vous pouvez également participer en tant que bénévole au programme gratuit de soutien de proches aidants. Ce programme met en contact les proches aidants avec une personne bénévole qui a déjà eu une expérience similaire d’accompagnant d'une personne atteinte d'un cancer du sang et qui a été formée pour écouter et offrir un niveau de compréhension élevé en partageant leur propre expérience. 

Présenté par : La Société de leucémie et de lymphome du Canada